8º Transmissão do Diagnóstico

Transmissão do Diagnóstico


SUSPEITA DIAGNÓSTICA

A transmissão do diagnóstico é uma etapa muito importante na abordagem da
Síndrome de Down. Ela deve facilitar a aceitação do diagnóstico pela família.
O médico deve ser cuidadoso e sincero.

Existem dois momentos nessa transmissão:

- Primeiro, quando ocorre a suspeita inicial e é pedido o exame
cromossômico.
- Segundo, quando se tem a confirmação do diagnóstico pelo
cariótipo.


TRANSMISSÃO DA SUSPEITA

É melhor que a suspeita seja informada pelo médico mais íntimo da família.

Transmitir ao casal na presença da criança.

Transmitir ainda na maternidade, criando o ambiente propício.

Não fazê-lo antes do primeiro contato entre os pais e a criança.

Esperar que já se tenha estabelecido um vínculo mãe/pai/filho para a
transmissão.

Transmitir examinando a criança e demonstrando carinho por ela.

Apontar as características mais importantes que levaram à suspeita,
justificando o pedido do estudo cromossômico.

Afirmar o nome da Síndrome de Down.

Ouvir os pais, dando-lhes apoio.

Evitar transmitir apressadamente, usando termos incompreensíveis e na
presença de estranhos.

Em caso de dúvida, pedir auxílio a um geneticista.


TRANSMISSÃO DA CONFIRMAÇÃO DIAGNÓSTICA

Transmitir imediatamente à família a confirmação do diagnóstico.

Explicar a causa baseado no exame cromossômico.

Informar as principais características da Síndrome de Down, ressaltando os
aspectos positivos.

Afirmar que lidar com a criança será mais fácil do que lhes parece.

Afirmar que suas dificuldades maiores estarão na área cognitiva e que ela
terá um desenvolvimento mais lento, porém ela andará, falará, comerá sem
ajuda, desenvolverá hábitos de higiene, brincará com outras crianças, terá
autonomia para as atividades cotidianas e poderá ser alfabetizada.

Informar que não existe tratamento medicamentoso; no entanto, a aceitação, a
estimulação psicomotora precoce (intervenção essencial) e o convívio social
são fundamentais para o desenvolvimento da criança.

Incentivar para que o diagnóstico seja contado a parentes e pessoas de sua
convivência, facilitando a aceitação.

Incentivar a procura de outras famílias e associações ligadas à Síndrome de
Down.

A intervenção essencial deve começar por volta dos 3 meses, desde que a
criança tenha condições de saúde.

Deve ser evitado excesso de atividades nos primeiros meses para que os laços
entre os pais, filho e demais familiares se estabeleçam com mais firmeza.

Evitar prognósticos rígidos e de longo prazo.


ADAPTAÇÃO PSICOLÓGICA DOS PAIS

Quando o casal percebe que o seu filho tem Síndrome de Down, em um primeiro
momento, ele sente que perdeu o filho sonhado e planejado e ganhou um outro
filho com características completamente diferentes que não poderá realizar
seus sonhos iniciais. Por isso sua reação inicial é de luto. A adaptação
leva algum tempo. O conhecimento das fases pelas quais os pais passam ajuda
a melhor transmitir o diagnóstico e a compreender as reações que surgirem.


FASES DA ADAPTAÇÃO

1. Choque:

É a reação inicial, como se o mundo tivesse desmoronado. Surge um pensamento:
a vida nunca mais voltará a ser normal.


2. Negação:

"Isto não está acontecendo comigo, estou sonhando, vou acordar e a criança
vai nascer sadia... O médico se enganou, meu filho não tem este problema.
Vou procurar outros médicos." A realização do cariótipo ajuda a aceitar a
realidade e superar esta fase.


3. Culpa:

"Por que isto aconteceu comigo? O que fiz de errado?" A explicação de que se
trata de um acidente genético (em cerca de 97% das vezes) onde não há
culpados e que no processo de reprodução humana a falha é muito comum, ajuda
a enfrentar esta fase.

4. Raiva:

Inicialmente é dirigida a quem deu a má notícia. Por isso não se deve
transmitir o diagnóstico ao pai ou à mãe isoladamente para que ele ou ela o
transmita ao parceiro. É menos desagregador que a raiva se dirija ao médico.
Este fator contribui para que geralmente os pais afirmem que o médico não
soube comunicar o diagnóstico, mas isto não justifica deixar de fazê-lo.

Em muitos momentos a raiva irá voltar e muitas vezes dirigida à criança.
Deve-se explicar que isso é natural e a melhor forma de lidar com esse
sentimento é ter consciência de que ele existe.

5. Adaptação:

Começa a aceitação da criança e os pais se envolvem positivamente em seu
tratamento.

6. A vida volta ao normal:

Afirmar este fato desde o início ajuda a conviver com os momentos mais
difíceis.
fonte,faculdade de medicina