sábado, 30 de outubro de 2010

Mal de Alzheimer

Mal de Alzheimer
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Dr. Alois Alzheimer
A doença conhecida como Mal de Alzheimer é um tipo específico de demência, comumente conhecida pelo público como "esclerose", que é um distúrbio que acarreta a perda progressiva das funções intelectuais, como, por exemplo, a memória e também as funções físicas.

Em 1907 o médico alemão Dr. Alois Alzheimer descreveu esta desordem. As causas do Mal de Alzheimer estão relacionadas com certas mudanças nas terminações nervosas e células cerebrais que interferem nas funções cognitivas. Algumas teorias tentam estabelecer quais seriam essas causas, indicando influência genética, vírus lento, proteínas anormais, desequilíbrio bioquímico, intoxicação por alumínio, perda na quantidade de sangue e de oxigênio e outras.

O Mal de Alzheimer apresenta sintomas que podem variar de pessoa para pessoa. Afeta mais freqüentemente pessoas com cerca de 65 anos de idade, embora seja também encontrado em faixas etárias menos adiantadas. É uma doença progressiva e degenerativa. Ainda não há cura nem prevenção para esse Mal.

Sintomas Iniciais:
- Falta de memória
- Diminuição do tempo de atenção
- Problemas com matemática simples
- Dificuldade em expressar pensamentos
- Humor inconstante, variável e imprevisível
- Menos desejo de fazer as coisas ou de conhecer pessoas

Sintomas Posteriores:
- Grande perda de memória, inclusive de lembrar dos nomes dos membros da família
- Dificuldades para se vestir e para comer
- Mudança de humor e de personalidade
- Explosões de ira, de insatisfação e de desconfiança
- Perda total de julgamento e de concentração
- Incapacidade de completar tarefas caseiras rotineiras
- Perda da habilidade de se ocupar com higiene pessoal
- Complicações variadas

Atenção a Pacientes em Estágios Avançados

Quando o cuidador doméstico tiver dificuldade ou não conseguir mais controlar os problemas causados por estágios mais adiantados do Mal de Alzheimer, é necessário a família preparar-se para ajudas extraordinárias, incluindo a eventual internação para o provimento de cuidados mais adequados.
Diversas clínicas ou organizações de socorro existem espalhadas por muitos pontos do Brasil, muitas delas cuidando apenas de anciãos em avançado estado de dependência.

Saiba Mais
Para garantir outras fontes de informação ou para saber mais a respeito do Mal de Alzheimer, acesse o seguinte site na Internet:

Núcleo de Informações sobre o Mal de Alzheimer
Trata-se de um núcleo destinado a reunir as mais variadas informações sobre o mal de Alzheimer.

Mal de Alzheimer deixa intactas certas áreas da memória

As pessoas afetadas pelo mal de Alzheimer conservam uma parte da memória intacta, a usada pelo aprendizado, mesmo que se apaguem as lembranças e a memória em relação às pessoas próximas. Esta descoberta pode ser uma nova pista na luta contra a perda de funções cognitivas, afirmaram os cientistas do Instituto Médico Howard Hughes, em Saint-Louis, nos Estados Unidos. "Parece que um certo número de sistemas cerebrais mantêm-se em melhor estado do que havíamos antecipado", declarou Randy Buckner, que conduziu os trabalhos. "Os resultados sugerem que, se nós podemos ajudar as pessoas a utilizar de forma otimizada certos sistemas cerebrais, poderemos melhorar suas funções cognitivas", acrescentou Buckner. "Nossa esperança é traduzir esta descoberta em programas de treinamento para as pessoas idosas de boa saúde e aquelas afetadas por certas formas de deficiência mental (como o mal de Alzheimer)", concluiu Buckner.

'Exame pode detectar chance de se ter Alzheimer'

O escaneamento de um cérebro ainda saudável pode indicar se a pessoa tem chances de desenvolver o mal de Alzheimer, de acordo com um estudo feito pelo Centro Médico da Universidade de Nova York.
Segundo os pesquisadores, o exame permite prever com 90% de precisão se uma pessoa tem tendência a sofrer da doença que causa a degeneração do cérebro e perda de funções como a memória.
Com a ajuda do scanner, os cientistas medem o módulo temporal médio, a região do cérebro na qual aparecem os primeiros sinais da doença. Nos pacientes de Alzheimer, esta região é atrofiada.
Ao repetir os escaneamentos com intervalos regulares, os pesquisadores observaram que o volume do módulo temporal médio diminuiu 0,7% por ano.

Ética

Embora não haja tratamentos que curem o Mal de Alzheimer - apenas formas de retardá-lo - os médicos da Universidade de Nova York acreditam que um diagnóstico precoce dê mais chances de recuperação ao paciente.
"É apenas a primeira demonstração de que um diagnóstico extremamente precoce é possível, e essa técnica ainda precisa ser mais trabalhada antes de estar pronta para o uso clínico", afirmou Henry Rusinek, responsável pelo estudo, que foi publicado no jornal científico Radiology.
Exatamente porque há pouco a fazer por um paciente de Alzheimer, a ética médica não recomenda a realização de testes em pessoas saudáveis.
No entanto, o professor John Hodges, do Centro de Pesquisas Médicas em Ciências de Cognição e do Cérebro, da Universidade de Cambridge, diz que acha possível que, em breve, esses exames sejam feitos em pessoas que correm maior risco de desenvolver a doença.
"Nós poderíamos talvez oferecer (o exame) a pessoas com um forte histórico de Alzheimer na família, desde que consigamos fazer algo para ajudar àqueles que forem diagnosticados."
Hodges está trabalhando com testes de memória a fim de identificar mudanças nas partes do cérebro afetadas pela doença.
Para a diretora-executiva da Fundação de Pesquisas de Alzheimer, Rebecca Wood, quanto mais se sabe sobre o mal de Alzheimer, mais importantes se tornam os testes que podem detectá-lo mais cedo.
" Nós esperamos que um dia existirá uma vacina que poderá ser dada às pessoas que estão no estágio inicial da doença. Se isso acontecer, é vital que tenhamos uma forma de identificar essas pessoas tão logo possível."
Com o envelhecimento da população, os casos de Alzheimer estão aumentado, com a doença sendo considerada a principal forma de demência nos Estados Unidos.

quarta-feira, 27 de outubro de 2010

O que é a síndrome de Rett?

A síndrome de Rett é uma doença neurológica que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas), em todos os grupos étnicos.

Clinicamente é caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um período de desenvolvimento aparentemente normal, que vai de 6 a 18 meses de idade. Após esta idade, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional das mãos) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), que é característica marcante da doença.


Histórico.

Em 1954, o pediatra austríaco Andreas Rett (1924-1997) observou, na sala de espera de seu consultório, duas pacientes sentadas lado a lado, que apresentavam sintomas bem parecidos. Revisando os prontuários de seu consultório, verificou que havia mais seis meninas semelhantes àquelas. Isto despertou nele o interesse em estudar aquela doença neurológica e ele deu início à procura por pacientes que apresentavam sintomas semelhantes.

Em 1966, Dr. Rett publicou os resultados de seu estudo inicial sobre esta "nova" doença e nos anos seguintes novos artigos sobre o assunto. Entretanto, seu trabalho teve pouca repercussão, uma vez que seus artigos foram publicados em revistas científicas em alemão.

Paralelamente, a partir da década de 60, o médico sueco Dr. Bengt Hagberg ( nasc. 1923) iniciou um estudo sobre suas pacientes que apresentavam sintomas semelhantes aos descritos pelo Dr. Rett. Embora seus estudos estivessem sendo realizados de forma independente, estes dois médicos haviam relatado a mesma doença e, em 1983, o Dr. Hagberg publicou o primeiro trabalho científico em inglês sobre esta doença e a chamou de síndrome de Rett. A partir deste momento, a comunidade científica de todo o mundo voltou suas atenções para a síndrome de Rett, na tentativa de determinar sua causa.


Sintomas.

O diagnóstico da síndrome de Rett é baseado na avaliação clínica da paciente e deve ser feito por um profissional habilitado para tal, como neurologistas e pediatras.

Este diagnóstico é feito com base nos critérios diagnósticos estabelecidos, que consistem em:

* Critérios necessários (presentes em todas as pacientes).
o desenvolvimento pré-natal (antes do nascimento) e perinatal (pouco tempo depois de nascer) aparentemente normal;
o desenvolvimento psicomotor normal até os 6 meses de idade;
o perímetro cefálico (circunferência da cabeça) normal ao nascimento;
o desaceleração do perímetro cefálico após 6 meses de idade;
o perda do uso propositado das mãos;
o movimentos manuais estereotipados (torcer, apertar, agitar, esfregar, bater palmas, "lavar as mãos" ou levá-las à boca);
o afastamento do convívio social, perda de palavras aprendidas, prejuízos na compreensão, raciocínio e comunicação.

* Critérios de suporte (presentes em algumas pacientes):
o distúrbios respiratórios em vigília (hiperventilação, apneia, expulsão forçada de ar e saliva, aerofagia);
o bruxismo (ranger os dentes);
o distúrbios do sono;
o tônus muscular anormal;
o distúrbios vasomotores periféricos (pés e mãos frios ou cianóticos);
o cifose/escoliose progressiva;
o retardo no crescimento;
o pés e mãos pequenos e finos.

* Critérios de exclusão (ausentes nas pacientes):
o órgãos aumentados (organomegalia) ou outro sinal de doenças de depósito;
o retinopatia, atrofia óptica e catarata;
o evidência de dano cerebral antes ou após o nascimento;
o presença de doença metabólica ou outra doença neurológica progressiva;
o doença neurológica resultante de infecção grave ou trauma craniano.


Evolução clínica.

De acordo com a evolução e sintomas, a síndrome de Rett é classificada em duas formas:

1. clássica;
2. atípica.

Na forma clássica, o quadro clínico evolui em quatro estágios definidos:

* Estágio 1 - de 6 a 18 meses de idade.
o ocorre desaceleração do perímetro cefálico (reflexo do prejuízo no desenvolvimento do sistema nervoso central);
o alteração do tônus muscular (às vezes parece "molinha");
o a criança interage pouco (muitas são descritas como crianças "calmas") e perde o interesse por brinquedos.

Neste estágio, os primeiros sintomas da doença estão surgindo, mas muitas vezes nem são percebidos pelos pais (especialmente se são "marinheiros de primeira viagem") ou pelos médicos (muitos deles desconhecem a síndrome de Rett).



* Estágio 2 - de 2 a 4 anos de idade.
o ocorre regressão do desenvolvimento;
o inicia-se a perda da fala e do uso intencional das mãos, que é substituído pelas esteretipias manuais;
o ocorrem também distúrbios respiratórios, distúrbios do sono (acordam à noite com ataques de risos ou gritos);
o manifestações de comportamento autístico.



* Estágio 3 - de 4 a 10 anos de idade.
o a regressão é severa neste estágio e os problemas motores, crises convulsivas e escoliose são sintomas marcantes.
o há melhora no que diz respeito à interação social e comunicação (o contato visual melhora), elas tornam-se mais tranquilas e as características autísticas diminuem.



* Estágio 4 - a partir dos 10 anos de idade.
o caracterizado pela redução da mobilidade, neste estágio muitas pacientes perdem completamente a capacidade de andar (estágio 4-A), embora algumas nunca tenham adquirido esta habilidade (estágio 4-B);
o escoliose, rigidez muscular e distúrbios vasomotores periféricos são sintomas marcantes;
o os movimentos manuais involuntários diminuem em frequência e intensidade;
o a puberdade ocorre na época esperada na maioria das meninas.



Nas formas atípicas, nem todos os sintomas estão presentes e os estágios clínicos podem surgir em idade bem diferente da esperada.

Algumas doenças neurológicas compartilham sintomas com a síndrome de Rett e isto pode dificultar o diagnóstico clínico especialmente nos primeiros estágios da forma clássica (ou no caso de formas atípicas). Quando os primeiros sintomas da síndrome de Rett estão surgindo, muitas pacientes são diagnosticadas de forma equivocada como autistas, por exemplo. É importante que os profissionais de saúde estejam atualizados e conheçam sobre a síndrome de Rett para que sejam capazes de realizar o diagnóstico diferencial. Uma vez que o diagnóstico precoce facilita o estabelecimento de uma estratégia terapêutica adequada, a INFORMAÇÃO É FUNDAMENTAL.

Embora ainda não tenha sido descoberta a cura da síndrome de Rett, as pacientes que são acompanhadas de forma adequada podem ter uma vida melhor e mais feliz. E TAMBÉM VALE LEMBRAR: a síndrome de Rett não restringe a expectativa de vida das pacientes.


Causa.

Como falamos no título "Histórico da síndrome de Rett", após a década de 80 foi iniciada a busca pela causa da síndrome de Rett. Várias hipóteses foram propostas para explicar a doença, mas quando vários casos familiares (dentro da mesma família) foram relatados, ficou claro que a doença tinha uma causa genética.

Na década de 90, os pesquisadores estiveram empenhados em descobrir então qual era o gene (um ou vários?) e, no ano de 1999, a equipe chefiada pela Dra. Huda Zoghbi descobriu que a síndrome de Rett é causada por mutações (alterações) em um gene localizado no cromossomo X. Este gene, chamado MECP2 (do inglês methyl-CpG-binding protein 2) - e que nós pronunciamos "mec-pê-dois" - é um gene muito importante no controle do funcionamento de outros genes, desde o desenvolvimento embrionário. Ele codifica (produz) uma proteína (chamada MeCP2) que controla a expressão de vários genes importantes para o desenvolvimento dos neurônios (ou seja, quando e onde estes genes são expressos) em todos os vertebrados. Fazendo uma analogia e simplificando (bastante), a MeCP2 funciona como um dimmer (aquele botão que regula a intensidade da luz) e então podemos explicar a causa da síndrome de Rett da seguinte forma: nas pacientes afetadas pela síndrome de Rett, a MeCP2 não é capaz de funcionar corretamente e todo o desenvolvimento dos neurônios do embrião fica comprometido.

É importante lembrar que mutações no DNA ocorrem em todas as nossa células, ao longo de nossas vidas, todos os dias, sem que possamos saber ou controlar. Portanto, os pais e mães de pacientes afetadas pela síndrome de Rett, assim como pais de pacientes afetados por qualquer doença de origem genética, JAMAIS DEVEM SE SENTIR CULPADOS.


Uma ponta de grande esperança.

Em 23 de fevereiro de 2007 foi publicado um artigo considerado um dos marcos recentes na pesquisa sobre a síndrome de Rett. O artigo relata os resultados da pesquisa chefiada pelo Dr. Adrian Bird, que demonstrou que os sintomas da síndrome de Rett são reversíveis em camundongos. O trabalho consistiu, resumidamente, no uso de uma linhagem de camundongos geneticamente modificada, que teve um trecho de DNA introduzido na região do gene MECP2, o qual teve sua expressão bloqueada, e por consequência os animais apresentavam sintomas da síndrome de Rett. A remoção deste trecho de DNA foi induzida quando os animais receberam injeções de uma droga chamada tamoxifeno e após algumas semanas eles deixaram de apresentar os sintomas.

Estes resultados causaram grande furor entre os pais de pacientes, pois muitos pensaram que havia sido descoberta uma droga para curar a doença. Na verdade, o tamoxifeno fez parte do protocolo experimental do estudo e não é uma cura.

Assim, o que este trabalho evidenciou foi a reversibilidade dos sintomas da doença em modelos animais. Este foi um estudo preliminar e por isso requer aprofundamento. Até chegar às pesquisas com pacientes será uma longa caminhada. Apesar disso, os resultados obtidos pelo grupo de pesquisa indicam que há uma esperança para o desenvolvimento de terapias que possam restabelecer algumas das habilidades das pacientes e, talvez, levar à cura da síndrome de Rett.

domingo, 24 de outubro de 2010

o que e Hiperlexia

A partir dos parâmetros dados pela Associação Americana de Hiperlexia, uma criança pode ser diagnosticada como hiperléxica se possui as seguintes características:

* uma precoce habilidade para ler, mais do que poderia ser esperada para sua idade;
* o desenvolvimento de uma intensa fascinação por letras e números;
* uma significativa dificuldade para compreender a linguagem falada;
* dificuldades em suas habilidades sociais.

Ademais podem demonstrar aprender a linguagem oral de forma peculiar, com fenômenos de ecolalia e memorizando as orações sem compreender seu significado, uma intensa necessidade de manter rotinas, uma hipersensibilidade auditiva, olfativa e táctil, e muitas vezes parecem surdas.

Embora as crianças hiperléxicas possuam padrões comportamentais muito similares ao quadro de autismo, entre dois e três anos de idade tendem a perder estas características autistas, à medida que desenvolvem suas habilidades de linguagem. Daí a aproximação que é feita por alguns autores entre a hiperlexia e o transtorno de Asperger, que por sua vez é considerado um autismo brando de alto funcionamento.


Definição.

Associação Mão Amiga. Site Externo.
Lendo muito cedo, de Susan Martins Miller.
Nova Alvorada Editora BH.
Resumo: Joana Maria Teixeira de Medeiros.

Hiperlexia - esta é a palavra que define uma síndrome, ou seja, um conjunto de sintomas, presente em crianças que mostram transtornos em determinadas áreas do seu desenvolvimento.


Leitura Precoce.

Não é raro que as crianças hiperléxicas leiam as palavras de cabeça para baixo, ou em qualquer posição. Geralmente é entre os 18 e os 24 meses que as crianças hiperléxicas demonstram capacidade para identificar letras e números.

Por volta dos três anos, começam a ver as letras reunidas, formando palavras, não importando em que contexto apareçam, nem que aspecto tenham; datilografadas ou manuscritas, maiúsculas ou minúsculas, a criança reconhece. É bem provável que, ainda sem ter desenvolvido a capacidade de falar, sem dominar a linguagem oral usada por outras crianças da mesma idade, ela já esteja lendo palavras e frases.

Isso não é ensinado. A capacidade de ler, simplesmente aparece e fica. Do reconhecimento da palavra escrita, a criança, sem prévia instrução fonética, evolui para se interessar pelas sílabas que a compõem. Ela aprende a decifrar, a decodificar palavras.

Algumas crianças atingem alto nível visual, instantâneo, e raramente erram a pronúncia, mesmo de palavras difíceis. Outras crianças continuam a reconhecer as palavras pela forma, ou usam uma combinação de decifração fonética e reconhecimento visual.

Geralmente, se uma criança começa a ler sem receber lições antes dos cinco anos, isto é considerado leitura precoce e pode significar hiperlexia. As crianças hiperléxicas não têm, todas, igual capacidade de ler, algumas lêem aos dois anos outras só aos quatro. A compreensão também varia, mas todas reconhecem as palavras em nível muito superior ao que se poderia esperar de um pré-escolar.


Leitura Compulsiva.

Para uma criança hiperléxica, o nível do reconhecimento de palavras isoladas é um, e outro é o nível de compreensão de palavras agrupadas, formando conceitos.

As crianças hiperléxicas lêem tudo que seus olhos encontram em forma de letra. Pode ser difícil conseguir que fiquem sentadas por algum tempo, lendo histórias infantis, mas lerão qualquer outra coisa que lhes apareça. Elas, simplesmente, não podem evitar isso, pois os estímulos visuais são muito do seu agrado, principalmente sob a forma de letra.


Conduta Social Atípica e Inflexível.

Enquanto outras crianças estão começando a falar e descobrindo na linguagem um meio de comunicação com seus pares, as hiperléxicas estão por fora! Elas não têm interesse social no mesmo nível que pode ser notado em outras crianças, se colocadas em ambiente social, demonstram não possuírem as qualidades requeridas para interação em grupo.

Uma criança pode ser muito geniosa sem que isso nada tenha a ver com a hiperlexia, mas o que se ressalta é que, nas crianças hiperléxicas, o "mau gênio" é ainda mais forte e as explosões podem ser bem mais duradouras. As situações constrangedoras podem ocorrer por conta da inflexibilidade, típica das crianças hiperléxicas, que se julgam com o direito ao comando das decisões, mas também pode ter raízes na circunstância de aquelas crianças não entenderem os fatos correntes, nem saberem o que se esperam que elas façam. É a limitação da sua linguagem que determina a sua conduta. Desde que não entendem o que dizem às pessoas, procuram assumir o controle da situação. A reação que têm contra a confusão, a frustração e a insegurança - que sentem sem poder exprimir - é comportarem-se de um modo que abala a estabilidade de todos !


Apego à Rotina e Desligamento da Realidade.

Para as crianças hiperléxicas, qualquer mudança é algo muito difícil. Quando for necessário introduzir alguma modificação na rotina, é importante preparar a criança para isso.

A criança hiperléxica parece pensar que vive num mundo somente seu. É perigoso se ter confiança para deixá-la sair com um grupo numa excursão, por exemplo, ou ser deixada na rua sem vigilância, mesmo perto de casa.


Pequena Capacidade de Atenção.

A capacidade de atenção das crianças é pequena, e menor ainda nas hiperléxicas. Em certos casos, manter concentrada em um determinado assunto por mais de alguns instantes é um desafio realmente sério para seus pais e professores.

Com freqüência, a criança desvia a atenção para outro objeto, deixando de lado as tarefas que lhe são propostas, uma após a outra. Por outro lado, se o assunto for de sua própria escolha, algumas crianças hiperléxicas serão capazes de lhe dedicar atenção por longo tempo. É o que acontece, por exemplo, quando assistem a programas de televisão ou a gravações em vídeo, e isto ocorre do constante estímulo visual que recebem.


Melhora na Linguagem: a Chave para a Ajuda.

Há outros procedimentos que também são comuns em crianças hiperléxicas: atitudes de auto-estímulo, tais como, agitar as mãos, bater a cabeça, torcer coisas; sensação geral de ansiedade inexplicada; temor específico a alguma coisa fora do comum; sensibilidade a barulho, freqüentes acessos temperamentais.

Muitas crianças apresentam esses sintomas entre os 2 e 3 anos, e parecem ser autistas. Entretanto, melhorando a linguagem (compreensão e expressão), a conduta autista diminui ou desaparece.

Deve ser lembrado que a hiperlexia é um distúrbio de linguagem, não um distúrbio de conduta. A medida que pais, professores e terapeutas desenvolvam estratégias para melhorar a linguagem e ajudar a criança a entender o que se passa em torno de si, ou o que se espera de si, ela fica menos ansiosa, mais flexível, mais interativa.

Os pais da criança e qualquer adulto que tenha contato regular com a mesma, devem lembrar-se sempre deste princípio: O desenvolvimento da linguagem é a chave para destrancar uma criança hiperléxica.


Estratégias e Limites.

Devemos refletir bem sobre o que ensinar e como ensinar a uma criança hiperléxica. Encontrar o vínculo criativo entre brincar e aprender é um desafio diário. Como os interesses mudam e as necessidades cognitivas também, você tem que estar sempre à procura de novos meios de ligação entre a diversão e o ensino.

Respeite, porém, os limites e não exija da criança mais do que ela pode dar. Gradualmente, tente esticar o período de tempo em que a criança esta se envolvendo com o mundo à sua volta, mas aceite a retirada quando ela precisar de uma trégua.


Inteligência e Capacidade de Aprendizagem.

A inteligência não é prejudicada pela hiperlexia. O teste adequado geralmente mostra que as crianças têm, no mínimo, uma inteligência normal.

Embora por métodos não usuais, os hiperléxicos aprendem e isto é importante ter-se em mente. É necessário conhecer sua maneira singular de aprender, e então usá-la para transmitir os conceitos que eles não aprenderem pelos métodos comuns. As crianças hiperléxicas captam rapidamente novas idéias, se os conceitos forem apresentados na forma apropriada, ou seja, adaptada às suas condições psicológicas e à sua maneira de entender. Você poderá ter que usar métodos não usuais, mas as crianças aprenderão.

É preciso também levar em conta ao máximo os interesses da criança. Por exemplo, se ela reage bem a anúncios comerciais musicados, ponha as tarefas da escola na música desses anúncios. Se gosta de dinossauros, ponha dinossauros nos seus exemplos. Em lugar de insistir para que a criança se adapte aos padrões normais de ensino, observe como é que ela aprende e use esse método quando lhe for ensinar algo de novo.


Leitura e Estilo de Aprendizagem.

A fenomenal capacidade precoce de leitura é extremamente favorável à criança hiperléxica. Uma ótima estratégia para liberar sua linguagem será usar a leitura como instrumento, não só para desenvolver qualquer aprendizagem, como para disciplinar a conduta. A palavra escrita é concreta, enquanto a palavra falada voa antes que a criança possa perceber o seu significado. A palavra escrita permanece num só lugar e permite que a criança olhe por quanto tempo seja necessário até descobrir o que ela expressa


Cotidiano e Rotinas.

As crianças hiperléxicas são as pessoas de hábitos mais conservadores que podem existir. Gostam das coisas sempre da mesma forma. Eles procuram sempre padronizar as situações: o caminho para o mercadinho tem que ser apenas um, a seqüência da história na hora de dormir deve ser sempre a mesma, o programa da televisão não deve mudar, como também não pode variar o número de casas em que o ônibus escolar deverá parar.

Assim, como a linguagem deles é feita em blocos que não se partem , a conduta tende a seguir o mesmo princípio. A criança hiperléxica prefere a segurança do que lhe é familiar; isto pode levá-la a opor resistência à professora quando lhe parecer que ela pretende mudar seu comportamento.


Linguagem e Conduta.

Linguagem e conduta são temas que precisam ser tratados de maneira muito específica. É importante entender-se que as crianças hiperléxicas não captam muito do meio ambiente como outras crianças, mas se receberem demonstrações com modelos visuais, contarão com a vantagem da sua poderosa memória.

Professores e terapeutas de crianças com sintomas de hiperlexia confirmam que a melhora da linguagem faz a melhora da conduta. Mas como pular a barreira da linguagem para chegar à conduta?

Faça a criança sentir-se segura. A criança ameaçada ou assustada agirá por reflexos, não por pensamento consciente. Um afago, então, pode ser mais eficaz do que uma reprimenda, para afastar uma explosão temperamental. Evite palavreados e procure descobrir porque a criança está insegura.

Às vezes a insegurança decorre apenas de um encontro da criança com algo diferente, fora da rotina. A criança hiperléxica deve ser preparada para mudanças físicas ou novas experiências, antes que elas ocorram.

Outras vezes, mais freqüentes, você terá que agir diretamente sobre as condições ambientais. Você poderá precisar retirar a criança do ambiente estressante (um recinto barulhento ou superlotado), ou, simplesmente, remover daquele recinto o que estiver perturbando. Quando a criança lhe parecer calma e segura, então poderá ser viável dar-lhe uma explicação.


Aprendizagem Concreta e Simbólica.

As crianças hiperléxicas fixam-se no simbólico desde o início. Elas aprendem a ler antes de saberem falar. Com os bloquinhos de construção, em vez de erguerem torres, formam letras. Se olham para o suporte da mesa, vêem um H. Essas crianças precisam ser conduzidas à fase mais elementar dos jogos, para pegar experiência concreta, que geralmente pulam. Não tendo descoberto a relação causa/efeito, por exemplo, através de jogos, elas precisam que lhes seja mostrado, visual e intencionalmente, que uma coisa traz a outra. Que elas voltem a subir em árvores, a fazer coisas simples. Que não se fixem no simbólico, deixando de lado a formação de aptidões concretas.

Ajude a criança a dominar as aptidões que envolvem tocar e sentir o mundo real. Enquanto outras crianças podem descobrir conceitos por si mesmas, a criança hiperléxica precisa de demonstrações concretas. Se uma criança puder processar os estímulos que recebe do mundo físico ao seu redor, sua ansiedade diminuirá e a verdadeira aprendizagem começará. Então o problema do desenvolvimento da linguagem poderá, realmente, ser enfrentado.


Ensinando ao Hiperléxico.

As crianças hiperléxicas têm processos incomuns de aprendizagem, não há dúvida. A compreensão desses processos nos dará apoio para encontrarmos a maneira efetiva de transmitir a elas conhecimentos de linguagem e conceitos abstratos. Atuar sobre os hiperléxicos com a força da própria hiperlexia será a melhor maneira de ajudá-los a descobrir a linguagem e o prazer de usá-la. Você terá que deixar de lado tudo o que já souber a respeito de como as crianças aprendem a linguagem em geral, e fixar-se em como aprende a sua criança; este será o seu ponto de partida.

Pais e terapeutas já descobriram muitas maneiras, criativas e eficazes, para vencerem as barreiras que se opõem ao desenvolvimento da linguagem. A estratégia se processa em três fases:

* Forme a sua compreensão do estilo de aprendizagem do hiperléxico;
* Ouça e observe para sentir que falhas há no desenvolvimento de sua linguagem;
* Crie atividades concretas e específicas que utilize o estilo pessoal da criança;
* Escreva, escreva, escreva... porque a criança lerá, lerá, lerá.

Se você tem contato freqüente com uma criança hiperléxica, você sabe que não adianta dizer-lhe vezes e vezes seguidas a mesma coisa. As crianças hiperléxicas em idade pré-escolar não entendem tudo o que lêem em um livro, numa revista ou num rótulo de uma caixa de cereais, mas se você escrever sentenças claras, do nível de sua compreensão, você observará que elas prestarão mais atenção às suas letras do que à sua voz.

Não espere que a criança chegue ao 1º. grau para fazer uso da sua capacidade de leitura. As instruções por escrito podem constituir uma estratégia básica, aplicável em dezenas de maneiras.


Convivência e Linguagem Oral.

Dois grandes benefícios derivam do inter-relacionamento de crianças normais com hiperléxicas: estimula-se o uso da linguagem oral e desenvolve-se a capacidade de interações.

A criança com aptidão comum de linguagem é, para a criança hiperléxica, um modelo constante de tagarelice. Embora estejam em campo de diferentes padrões de linguagem, a criança hiperléxica presencia os irmãos e os amiguinhos usando uma linguagem funcional. Mesmo quando em desacordo, zangados, gritando a plenos pulmões, estarão falando, estarão usando linguagem verbal.

O contato com outras crianças levará a hiperléxica a perceber o uso prático da linguagem como um meio de comunicação. Haverá, então, muitas oportunidades para que os adultos a estimulem a usar suas próprias palavras, ao desejarem pedir algo, ou dizer o que sentem em determinado momento.

Mesmo sem entender em detalhes as características da hiperlexia, as outras crianças, pelo convívio diário, acabam sabendo o que podem esperar da criança hiperléxica e acham meios para se relacionarem com a mesma. Há impactos pelo caminho, mas no seio da família ou entre bons amigos geralmente o equilíbrio se restaura.

Um membro hiperléxico não corta laços de família, não desfaz amizades, não dispensa o sentimento de solidariedade entre as pessoas.


Ensino e Inclusão Escolar.

As professoras precisam fazer alguns ajustes no currículo escolar, para a criança hiperléxica. Algumas são mais prestimosas do que outras para essa tarefa que requer atenção especial quanto a alguns pontos, como: lotação da sala de aula, intensidade no programa de desenvolvimento da linguagem, flexibilidade do programa de modo geral.

Idealmente a sala de aula não será grande, mas também não deve ser muito pequena. É importante que a criança hiperléxica tenha coleguinhas em número significativo, para que possa aprender a ser parte de um grupo e observar a interação social de outras crianças; se a classe for muito numerosa a criança hiperléxica poderá se sentir sobrepujada e expressar esse sentimento através de conduta desagradável. Ademais, em classe numerosa, professora e auxiliares disporão de pouco tempo para fazer o que for necessidade exclusiva da sua criança, como ter que escrever tudo que bastaria ser dito oralmente.

Sugestões têm surgido para a criação de salas de aula destinadas a hiperléxicos em razão da sua conduta indócil. Não é uma colocação apropriada, dado que os problemas de conduta da criança hiperléxica estão ligados à linguagem. Talvez um ambiente exclusivo, ou predominantemente de hiperléxicos, não proporcionaria facilidades para a abordagem natural do problema, que seria, justamente, proporcionar a convivência de crianças hiperléxicas e crianças não hiperléxicas.

A chave do sucesso encontra-se com freqüência nas classes comuns ajudadas pelos serviços auxiliares; a criança pode ter assistência de um fonoaudiólogo, um professor especialista em dificuldades de aprendizagem, um professor de reforço ou um assistente social. A professora da classe trocando idéias com essas pessoas também receberá ajuda.

quinta-feira, 21 de outubro de 2010

O que é a Síndrome do X Frágil - SXF?

O que é a Síndrome do X Frágil - SXF?

A Síndrome do X Frágil é uma condição de origem genética, considerada a causa mais freqüente de comprometimento intelectual herdado. As pessoas afetadas apresentam atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento e, eventualmente, características físicas peculiares.

Estima-se que 1 em 2000 homens e 1 em 4000 mulheres sejam afetados pela mutação completa, sendo, na maioria das vezes, os homens mais gravemente afetados do que as mulheres. As características dos portadores da Síndrome do X Frágil vêm sendo observadas há muitos anos em pessoas com atraso de desenvolvimento.

Em 1969 Herbert Lubs, pesquisando uma família onde dois irmãos apresentavam comprometimento intelectual, localizou uma falha (sítio frágil) na região distal do braço longo do cromossomo X destes indivíduos. Nos anos 70, Grant Sutherland estudando a ocorrência do sítio frágil, deu o nome de X frágil a este cromossomo. Foi possível, então, caracterizar o conjunto destes sinais e sintomas e passa a ser usado o nome Síndrome do X Frágil.

Em maio de 1991, três grupos independentes de pesquisadores, na França, Holanda e Austrália, clonam o gene FMR 1. Este é o gene responsável pela Síndrome do X Frágil. Os estudos prosseguem, estando já identificados o X Frágil, nele o gene FMR 1, e a proteína FMRP.

Em 13 de maio de 1997, William Greenough e colaboradores (EUA, Bélgica e Holanda) publicam trabalhos que apontam a proteína FMRP como essencial na maturação das sinapses. A falta da proteína parece apenas atrasar o desenvolvimento dos neurônios, não danificá-los ou destruí-los. Pesquisas atuais investigam caminhos que devem levar a tratamentos mais eficazes e finalmente à cura da Síndrome do X Frágil.


Características Físicas.

Recém-nascidos não apresentam indícios de aparência física que antecipem uma suspeita precoce da SXF. De forma semelhante a outros quadros clínicos, apresentam macrocefalia (perímetro da cabeça maior que o normal) e hipotonia (baixo tônus muscular), podendo esta revelar-se, por exemplo, na falta de força para sugar na mamada.

Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil gozam de boa saúde e sua aparência pode ser semelhante à de outras pessoas. Algumas características físicas, entretanto, são freqüentes e em geral se tornam mais evidentes após a puberdade:

* face alongada;
* orelhas grandes e em abano;
* mandíbula proeminente;
* macrorquidia (testículos aumentados), principalmente no adulto.

Podem apresentar ainda, ou somente, um ou vários dos traços abaixo:

* hipotonia muscular;
* comprometimento do tecido conjuntivo;
* pés planos (chatos);
* hiperextensibilidade das articulações;
* palato alto;
* peito escavado;
* prolapso da válvula mitral;
* prega palmar única;
* estrabismo;
* escoliose;
* calosidade nas mãos (decorrente do hábito de morder as mãos).


Características Intelectuais.

Atraso no desenvolvimento é a característica mais significativa das pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil.

O comprometimento intelectual é variável, podendo ir desde uma dificuldade de aprendizagem a um retardo grave. Geralmente é acompanhado de atraso na fala e na capacidade de comunicação.

Cada indivíduo pode apresentar muita desigualdade entre suas habilidades cognitivas. Parece incoerente que tenham bom desempenho no aprendizado de alguns tópicos e dificuldade em conceitos às vezes elementares.

Algumas das suas características podem ser bem aproveitadas:

* excelente memória;
* facilidade em identificar logotipos e sinais gráficos;
* geralmente bom vocabulário;
* facilidade para cópia;
* habilidade para leitura;
* uso de jargões e frases de efeito.

As dificuldades estão principalmente na abstração e na integração das informações:

* seguem instruções "ao pé da letra";
* podem dar importância a aspectos irrelevantes;
* fala fora do contexto;
* fala repetitiva;
* ecolalia.

Alguns têm prejuízos muito pequenos, com desempenho praticamente normal. Outros têm comprometimentos moderados, mas com atendimentos especializados chegam a bons resultados sociais e funcionais. Os indivíduos com comprometimento grave sempre precisarão de apoio.


Comportamento da Pessoa com X Frágil.

Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil geralmente apresentam comportamento diferente da maioria das pessoas. São freqüentes as seguintes características:

* hiperatividade;
* impulsividade;
* baixa concentração;
* ansiedade social;
* dificuldade em lidar com estímulos sensoriais;
* imitação;
* desagrado quando a rotina é alterada;
* comportamentos repetitivos;
* irritação e "explosões emocionais"
* traços de autismo como:
o agitar as mãos;
o evitar contato tátil;
o evitar contato visual.

Nas meninas afetadas estes traços são mais sutis. Nelas a dificuldade de relacionamento social é marcada por timidez acentuada.

Muitas vezes as características comportamentais são os sinais mais sugestivos da necessidade de investigação diagnóstica. Em geral são pessoas dóceis, que cativam os que convivem com eles. É comum encontrar terapeutas e professores que torcem por eles e vibram a cada conquista. A mesma simpatia costumam encontrar entre os funcionários que participam de sua rotina em casa, na escola, no comércio...


Diagnóstico.

As pessoas com a Síndrome do X Frágil, na maioria das vezes, não são identificadas pelas suas características clínicas. Portanto, o teste laboratorial para diagnóstico da síndrome está indicado sempre que a pessoa tiver comprometimento intelectual de causa desconhecida, seja menino ou menina.

O diagnóstico é realizado pelo estudo do DNA para detectar a Síndrome do X Frágil. É feito através de amostra de sangue, analisada em laboratório de genética. Este teste identifica tanto portadores de pré-mutação como de mutação completa.

Exame citogenético (cariótipo) pode diagnosticar a Síndrome do X Frágil mas, tendo em vista a possibilidade de resultado falso negativo neste teste, ele não é definitivo quando o resultado é negativo. Além disto, exames citogenéticos não identificam portadores da pré-mutação. Se o resultado do teste for positivo, deve-se procurar aconselhamento genético.

Quando se sabe que um membro da família é portador da síndrome, os outros familiares devem ser testados. Mulheres que pretendem engravidar devem fazer o teste, se qualquer membro da família apresentar traços característicos do X Frágil. O planejamento familiar precisa considerar os riscos de transmissão do gene alterado. O diagnóstico pré-natal já pode ser realizado. O estudo do DNA das células das vilosidades coriônicas, permite o diagnóstico de fetos portadores da mutação completa no primeiro trimestre de gestação.

Só o diagnóstico conclusivo permite definir estratégias de atendimento mais adequadas para o desenvolvimento dos indivíduos afetados pela Síndrome do X Frágil. Aspectos sociais e de saúde pública são relevantes e confirmam a necessidade de diagnóstico preciso e precoce. Na Síndrome do X Frágil prevenção é o melhor tratamento.


Genética.

Todos os seres humanos são formados por células. No interior destas células há um conjunto de estruturas denominadas cromossomos onde se encontram os genes que definem nossas características. O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), e estes se dispõem em pares, formando 23 pares. Destes, 22 pares são semelhantes em ambos os sexos. O par restante compreende os cromossomos sexuais, de morfologia diferente entre si, que recebem o nome de X e Y. No sexo feminino existem dois cromossomos X (um recebido do pai e outro da mãe) e no masculino existem um cromossomo X e um Y ( X recebido da mãe e Y do pai).

A Síndrome do Cromossomo X Frágil é causada pela mutação do gene denominado FMR 1, localizado no cromossomo X. O cromossomo X apresenta uma falha na porção subterminal de seu braço longo (Xq27.3) quando suas células são cultivadas em condições de deficiência de ácido fólico ou que afetem o metabolismo das bases nitrogenadas necessárias para a síntese do DNA, Esse cromossomo é denominado X frágil - fra(X).

Nem todas as células do afetado mostram o fra(X), o que exige a análise de pelo menos 100 células, após o cultivo dos linfócitos em condições que induzam o aparecimento da falha, para que se possa afastar ou estabelecer o diagnóstico com segurança.

O mecanismo da mutação é a variação do número de cópias de uma repetição instável de trinucleotídeos - CGG (Citosina-Guanina-Guanina), na extremidade 5 do gene FMR 1. A mutação acontece em etapas, ao longo das gerações. Às primeiras dessas etapas dá-se o nome de pré-mutação.

Nos indivíduos normais da população o número de cópias desta seqüência de CGG varia de 6 a 50 Na mutação completa o número de repetições é superior a 200, podendo chegar a milhares de trinucleotídeos. Indivíduos com mutação completa são portadores da Síndrome do X Frágil.

Um número intermediário, entre 50 até 200 repetições caracteriza a pré-mutação e esses indivíduos em geral não apresentam sintomas. As estatísticas indicam que 1 em 250 mulheres e 1 em 700 homens são portadores da pré-mutação. A pré-mutação pode passar por várias gerações até que se transforme numa mutação completa e apareça uma criança afetada.

Estudos indicam que o número de repetições de trinucleotídeos tende a aumentar a cada geração, principalmente quando transmitida por uma mulher. Sendo assim,o risco para a prole de mulheres portadoras da pré-mutação é maior a cada geração. Em pessoas afetadas o gene FMR 1 fica inativo, comprometendo a produção da proteína FMRP, cuja função exata ainda está sendo investigada.

Nas mulheres o quadro clínico é, em geral, menos grave provavelmente pela compensação do segundo cromossomo X. A pré-mutação, quando transmitida por uma mulher, pode sofrer modificação, ficando ainda como pré-mutação ou transformando-se numa mutação completa.

O pai portador passa o gene alterado para todas as suas filhas, mas não para os seus filhos. Os homens com a pré-mutação a transmitem para suas filhas com o número de repetições praticamente sem alteração.


Tratamentos.

Atualmente diversos centros de pesquisa investigam as causas e possíveis soluções para a Síndrome do X Frágil:

* a terapia genética estuda a possibilidade de inserir no cromossomo X um gene perfeito, substituindo o gene FMR 1 alterado;
* na terapia de reposição, a proteína FMRP viria de uma fonte externa;
* estudos recentes buscam a possibilidade de reativar o gene FMR 1;
* a psicofarmacologia focaliza o uso de medicamentos mais específicos para atenuar ou eliminar os sintomas da síndrome.

Terapias especiais e estratégias de ensino podem ajudar as pessoas afetadas a melhorar o seu desempenho, facilitando a conquista da independência que lhe for possível.

As crianças devem ser acompanhadas por neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e outros profissionais tanto da saúde como da educação. As áreas de atendimento especializado são definidas de acordo com cada indivíduo e devem se revistas ao longo de seu desenvolvimento.

Educadores e terapeutas devem: minimizar estímulos que não sejam tão importantes naquele momento; dividir as atividades em blocos de acordo com seu tempo de atenção; reduzir a necessidade de contato visual e informar a criança sobre mudanças na sua rotina.

A dificuldade em lidar com estímulos excessivos pode levar a comportamentos inadequados como agitar as mãos, fala repetitiva e irritação, mesmo em situações em que suas habilidades cognitivas são suficientes para um bom desempenho.

O uso do computador tem sido muito eficiente para realizar atividades educativas: tem a vantagem de apresentar inúmeras vezes a atividade desejada, não requer a constante interação com outra pessoa, e possibilita ir além da proposta inicial quando houver interesse.

Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil tendem a imitar, portanto é imprescindível que se dê um modelo adequado. Eles sentem-se bem quando a rotina é seguida, aproveite e estabeleça uma rotina que lhes traga benefícios. É certo que não podem ser exigidos além de seu potencial, mas temos verificado que este potencial em geral é maior do que imaginávamos.

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

o que e Síndrome de Asperger

Síndrome de Asperger.

A Síndrome de Asperger compreende outro transtorno invasivo do desenvolvimento, entretanto diferentemente do autismo infantil, a criança com Síndrome de Asperger apresenta desenvolvimento cognitivo e intelectual normal e não apresenta atraso no desenvolvimento da fala.

O desenvolvimento da criança parece normal, mas no decorrer dos anos seu discurso torna-se diferente, monótono, peculiar e há com freqüência a presença de preocupações obsessivas. Sua capacidade de interagir com outras crianças torna-se difícil, é pouco empática, apresenta comportamento excêntrico, suas vestimentas podem se apresentar estranhamente alinhadas e a grande dificuldade de socialização tende a torná-la solitária. Há prejuízo na coordenação motora e na percepção visoespacial.

Esse jovem freqüentemente apresenta interesses peculiares e pode passar horas assistindo ao canal da previsão do tempo na televisão ou estudando exaustivamente sobre temas ou assuntos preferidos como dinossauros, carros, aviões ou mapas de ruas, por exemplo.


Associação dos Amigos do Autista. Site Externo.

Algumas coisas são aprendidas na idade "própria", outras cedo demais, enquanto outras só serão entendidas muito mais tarde ou somente quando ensinadas.

Alguns pesquisadores acreditam que Síndrome de Asperger seja a mesma coisa que autismo de alto funcionamento, isto é, com inteligência preservada. Outros acreditam que no autismo de alto funcionamento há atraso na aquisição da fala e na Síndrome de Asperger não.

Muitas pessoas afirmam que a importância da diferenciação entre Síndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento seja mais de cunho jurídico do que propriamente para escolhas relacionadas ao tratamento. Por um lado, para algumas pessoas dizerem que alguém é portador de Síndrome de Asperger parece mais leve e menos grave do que ser portador de autismo, mesmo que de alto funcionamento. Por outro lado, a maioria das instituições de autismo no mundo alegam que esta divisão em duas patologias diferentes enfraquece um movimento que necessita de tanto apoio, como o dos que trabalham pelo autismo.

sexta-feira, 15 de outubro de 2010

o que e Síndrome de Angelman.

Síndrome de Angelman.

A Síndrome de Angelman ocorre a cada 15.000 nascimentos e conta com poucos recursos de tratamento no Brasil. Foi reconhecida em 1965 pelo médico inglês Dr. Harry Angelman, como um dano no cromossomo 15 herdado da mãe. Trata-se, portanto, de uma deficiência genética, sendo que em uma pequena parcela dos casos pode acontecer mais de uma vez na mesma família. O Dr. Angelman identificou, na época, três crianças com características comuns, tais como rigidez, dificuldades para andar, ausência de fala, riso excessivo e crises convulsivas.


Incidências no Brasil e no Mundo.

A incidência exata é desconhecida e no Brasil pouco se conhece deste tema, embora recentemente já exista um site na Internet da Associação de Pais de portadores da síndrome de Angelman, a ASA (www.angelman.org.br). O site possui dois depoimentos de mães de crianças com a síndrome, com a descrição das dificuldades que sofreram para diagnosticar e tratar seus filhos. Além disso, a página conta com endereços úteis e uma série de outras informações a respeito da Síndrome.

No Hospital de Clínicas de São Paulo, no ambulatório de genética, existem alguns casos catalogados. Nos Estados Unidos e no Canadá também existe uma Fundação, a Angelman Syndrome Foundation. Nesta fundação americana existem cerca de 1000 indivíduos com a síndrome catalogados. Sabe-se também que ao redor de todo o mundo existem casos diagnosticados da Síndrome de Angelman em diversas raças. Estima-se que ocorra um caso a cada 15 ou 30 mil nascimentos.


Diagnóstico.

Normalmente a Síndrome não é facilmente diagnosticada pelo pediatra clínico em função da sua baixa incidência. Suspeitando de algum transtorno genético, os pacientes costumam ser encaminhados para os setores de neurologia e genética dos grandes hospitais, como Clínicas ou a Escola Paulista de Medicina, em São Paulo. O diagnóstico é então confirmado por testes de DNA e estudo do cariótipo. "Quem faz este diagnóstico é o Serviço de Aconselhamento Genético do Departamento de Biologia do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo" explica a Professora e Dra. Célia P. Koiffmann, do Instituto de Biociências. O Laboratório Fleury também encaminha o sangue para diagnóstico, que é feito então nos Estados Unidos *.

A Síndrome de Angelman é bastante difícil de ser reconhecida no recém-nascido ou na infância, uma vez que os problemas de desenvolvimento são inespecíficos neste período. Conhecendo-se as características da Síndrome, no entanto, é possível, mesmo para os pais, reconhecer uma criança com a deficiência entre três e sete anos, quando os sintomas se fazem mais evidentes, embora já seja possível observar algum atraso no desenvolvimento a partir de 6 ou 12 meses de idade. De maneira geral, a gravidez de uma criança com a Síndrome de Angelman é normal.


Sintomas Clínicos.

Entre os sintomas clínicos consistentes, isto é, que estão presentes em 100% dos casos, levantados no documento "Síndrome de Angelman: Consenso por um critério diagnóstico", da American Journal of Medical Genetics, publicado em 1995, constam, entre outros: o atraso do desenvolvimento funcionalmente severo; a incapacidade de falar com nenhum, ou quase nenhum, uso de palavras, identificando-se uma maior capacidade de compreensão do que de expressão verbal. São observados problemas de movimento e equilíbrio, com incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros. É freqüente qualquer combinação de riso e sorriso, com uma aparência feliz (embora este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora e não uma forma de comunicação, explica o Dr. Paulo Plaggerp, pediatra do Ambulatório de Genética do Hospital de Clínicas), associada a uma personalidade facilmente excitável, com movimentos aleatórios das mãos, hipermotrocidade e incapacidade de manter a atenção.

Em mais de 80% dos casos é observado o atraso no crescimento do perímetro cefálico, normalmente produzindo microcefalia (absoluta ou relativa) em torno dos dois anos de idade. Crises convulsivas antes dos três anos de idade também são comuns. Nesta proporção, de 80% de incidência, observa-se eletroencefalograma anormal, com ondas de grande amplitude e picos lentos. Em menos de 80% dos casos, verificam-se outros sintomas associados, tais como estrabismo, hipopigmentação da pele e dos olhos, hipersensibilidade ao calor, mandíbula e língua proeminentes, problemas para succionar, baba freqüente, língua para fora da boca, boca grande, dentes espaçados, atração pela água, comportamento excessivo de mastigação, hiperatividade dos movimentos reflexos nos tendões, problemas para dormir e com a alimentação durante a infância, braços levantados e flexionados ao caminhar, define a Professora e Dra. Célia.

De acordo com o Dr. Paulo Plaggerp, do Ambulatório de Genética do Hospital de Clínicas de São Paulo, não há tratamento disponível para a Síndrome de Angelman. É possível apenas dar tratamento de suporte, ou psicossomático, procurando amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos que possuem a síndrome.


Convulsões.

Mais de 90% dos casos reportaram ter convulsões, mas esta pode ser uma super estimativa porque os informes médicos tendem a estudar os casos mais severos. As convulsões podem ser de qualquer tipo e requererem medicamentos anticonvulsivos.


Caminhada e problemas de movimentos.

Movimentos do tronco e membros são descritos nos primeiros anos e movimentos nervosos ou tremores podem estar presentes nos primeiros seis meses de vida. A conseqüência é que etapas normais da motricidade grossa ficam atrasadas; normalmente se sentam depois dos doze meses e não andam até os três ou quatro anos.

As crianças mais seriamente afetadas podem ser rígidas, como um robô, e inseguras para caminhar; aproximadamente 10% não chegam a andar.


Hiperatividade.

A hiperatividade é provavelmente a conduta mais típica das pessoas com Síndrome de Angelman. Todas as crianças apresentam algum componente, afetando igualmente ambos os sexos. Em casos extremos o movimento constante pode causar acidentes ou contusões. Condutas como agarrar, beliscar e morder crianças maiores também ocorrem pela atividade hipermotora. Terapias persistentes e consistentes de mudança de conduta ajudam a diminuir ou eliminar as condutas socialmente não desejadas.


Riso e felicidade

Não se sabe por que o riso é tão freqüente nos portadores da Síndrome. Estudos do cérebro não tem mostrado nenhum defeito que leve a pensar num campo anormal para o riso. O riso parece ser, fundamentalmente, uma manifestação de expressão motora, e não uma expressão de sentimentos ou uma forma de comunicação, como já explicado. A maioria de reações aos estímulos físicos e mentais se acompanha de riso. Ainda que as crianças experimentem uma variedade de emoções, aparentemente predomina a felicidade.


Fala e linguagem.

Alguns portadores parecem ter bastante compreensão, levando a crer que seriam capazes de falar. Porém, mesmo nos de mais alto nível de desenvolvimento, a linguagem não se desenvolve. Em geral, relata-se que alguns indivíduos chegam a falar de uma a três palavras. Em um estudo de 47 indivíduos, computou-se que 39% falavam até quatro palavras. Os que apresentam capacidades verbais mais altas, chegam a usar de 10-20 palavras. A capacidade de linguagem não verbal varia muito, sendo que os mais desenvolvidos são capazes de aprender alguns sinais e usá-los como ajuda de expressão, juntamente com outros meios de comunicação baseados em imagens, como murais e lousas.


Atraso mental e desenvolvimento.

A comprovação de que o desenvolvimento está comprometido verifica-se pela falta de atenção, hiperatividade, falta de linguagem verbal e controle motor. Sabe-se que as capacidades cognitivas nas pessoas com a síndrome são mais altas que as indicadas pelos testes de desenvolvimento. O que torna isto evidente é a área que diferencia a linguagem compreensiva da linguagem falada. Diante disso, as crianças com a Síndrome diferenciam-se de outros quadros de atraso mental severo e os jovens adultos são, normalmente, socialmente adaptados e respondem à maioria dos sinais pessoais e interações. Eles participam de atividades de grupo, afazeres domésticos e nas atividades e responsabilidades do convívio diário, embora nunca se tornem independentes. Como os outros, eles desfrutam da maioria das atividades recreativas como a televisão, esportes, etc. É preciso ressaltar, no entanto, que este nível de interação também depende do nível de dano causado pela síndrome.


Hipopigmentação.

Por vezes, ocorre hipopigmentação da pele e dos olhos. Em alguns casos, tamanha a força desse fenômeno, pode-se confundi-lo com alguma manifestação de albinismo; há hipersensibilidade aos raios solares, o que requer o uso de protetores potentes.


Estrabismo e albinismo ocular.

Estudos de pacientes com Síndrome de Angelman demonstram que a incidência de estrabismo se dá em 30-60% dos casos. Este problema parece ser mais comum em crianças com hipopigmentação ocular, dado que o pigmento na retina é crucial para o desenvolvimento normal das ramificações do nervo óptico.


Transtornos do sono.

A diminuição da necessidade de dormir e ciclos anormais de sono/vigília é característica das pessoas com a Síndrome. O uso de sedativos pode ser útil, caso a vigília esteja interferindo demais na vida dos membros da família.


Adolescência.

Durante a adolescência, a puberdade pode estar atrasada de um a três anos, mas a maturação sexual ocorre normalmente. A saúde física parece ser notavelmente boa. A expectativa de vida não parece ser muito menor, tem-se notícia de pessoas na faixa dos 60 anos e muitas com mais de quatro décadas de vida.


Encaminhamento.

Sem dúvida, com uma intervenção intensa nos seus perfis de conduta e estimulação, a criança começa a superar os problemas mais graves e os progressos no desenvolvimento passam a ser visíveis.

As crianças com pouca estabilidade em andar podem obter benefícios em fisioterapia. A terapia ocupacional pode ajudar a melhorar a motricidade fina e controlar a conduta motoro-bucal. Terapias de comunicação e fonoaudiologia são essenciais. Técnicas de modificação de conduta, tanto em casa, quanto no colégio, podem permitir que a criança possa desenvolver, ela mesma, a capacidade de realizar a maioria das tarefas relacionadas com o comer, o vestir e atividades de casa.

terça-feira, 12 de outubro de 2010

sindrome de rett

O que é o TDAH?

O que é o TDAH?

O Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) é um transtorno neurobiológico, de causas genéticas, que aparece na infância e frequentemente acompanha o indivíduo por toda a sua vida. Ele se caracteriza por sintomas de desatenção, inquietude e impulsividade. Ele é chamado às vezes de DDA (Distúrbio do Déficit de Atenção). Em inglês, também é chamado de ADD, ADHD ou de AD/HD.

O TDAH é reconhecido oficialmente por vários países e pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Em alguns países, como nos Estados Unidos, portadores de TDAH são protegidos pela lei quanto a receberem tratamento diferenciado na escola.

Ele é o transtorno mais comum em crianças e adolescentes encaminhados para serviços especializados. Ocorre em 3 a 5% das crianças, em várias regiões diferentes do mundo em que já foi pesquisado. Em mais da metade dos casos o transtorno acompanha o indivíduo na vida adulta, embora os sintomas de inquietude sejam mais brandos.


Quais são os sintomas de TDAH?

O TDAH se caracteriza por uma combinação de dois tipos de sintomas:

1. Desatenção.
2. Hiperatividade-impulsividade.

O TDAH na infância em geral se associa a dificuldades na escola e no relacionamento com demais crianças, pais e professores. As crianças são tidas como "avoadas", "vivendo no mundo da lua" e geralmente "estabanadas" e com "bicho carpinteiro" ou "ligados por um motor" (isto é, não param quietas por muito tempo). Os meninos tendem a ter mais sintomas de hiperatividade e impulsividade que as meninas, mas todos são desatentos. Crianças e adolescentes com TDAH podem apresentar mais problemas de comportamento, como por exemplo, dificuldades com regras e limites.

Em adultos, ocorrem problemas de desatenção para coisas do cotidiano e do trabalho, bem como com a memória (são muito esquecidos). São inquietos (parece que só relaxam dormindo), vivem mudando de uma coisa para outra e também são impulsivos ("colocam os carros na frente dos bois"). Eles têm dificuldade em avaliar seu próprio comportamento e quanto isto afeta os demais à sua volta. São frequentemente, mas nem sempre, considerados "egoístas". Eles têm uma grande frequência de outros problemas associados, tais como ansiedade e depressão, e, algumas vezes, fazem o uso de drogas e álcool.

"Os sintomas de desatenção, hiperatividade e impulsividade têm que se manifestar em todos os contextos em que o portador vive e precisam provocar um prejuízo na vida dele, seja no relacionamento familiar, social ou no desempenho acadêmico"


Quais são as causas do TDAH?

Já existem inúmeros estudos em todo o mundo - inclusive no Brasil - demonstrando que a prevalência do TDAH é semelhante em diferentes regiões, o que indica que o transtorno não é secundário a fatores culturais (as práticas de determinada sociedade, etc.), o modo como os pais educam os filhos ou resultado de conflitos psicológicos.

Estudos científicos mostram que portadores de TDAH têm alterações na região frontal e as suas conexões com o resto do cérebro. A região frontal orbital é uma das mais desenvolvidas no ser humano em comparação com outras espécies animais e é responsável pela inibição do comportamento (isto é, controlar ou inibir comportamentos inadequados), pela capacidade de prestar atenção, memória, autocontrole, organização e planejamento.

O que parece estar alterado nesta região cerebral é o funcionamento de um sistema de substâncias químicas chamadas neurotransmissores (principalmente dopamina e noradrenalina), que passam informação entre as células nervosas (neurônios). Existem causas que foram investigadas para estas alterações nos neurotransmissores da região frontal e suas conexões.

Os genes parecem ser responsáveis não pelo transtorno em si, mas por uma predisposição ao TDAH. A participação de genes foi suspeitada, inicialmente, a partir de observações de que nas famílias de portadores de TDAH a presença de parentes também afetados com TDAH era mais frequente do que nas famílias que não tinham crianças com TDAH. A prevalência da doença entre os parentes das crianças afetadas é cerca de 2 a 10 vezes mais do que na população em geral (isto é chamado de recorrência familial).

Porém, como em qualquer transtorno do comportamento, a maior ocorrência dentro da família pode ser devido a influências ambientais, como se a criança aprendesse a se comportar de um modo "desatento" ou "hiperativo" simplesmente por ver seus pais se comportando desta maneira, o que excluiria o papel de genes. Foi preciso, então, comprovar que a recorrência familial era de fato devida a uma predisposição genética, e não somente ao ambiente. Outros tipos de estudos genéticos foram fundamentais para se ter certeza da participação de genes, como os estudos com gêmeos e com adotados.

A partir dos dados destes estudos, o próximo passo na pesquisa genética do TDAH foi começar a procurar que genes poderiam ser estes. É importante salientar que no TDAH, como na maioria dos transtornos do comportamento, em geral multifatoriais, nunca devemos falar em determinação genética, mas sim em predisposição ou influência genética. O que acontece nestes transtornos é que a predisposição genética envolve vários genes, e não um único gene (como é a regra para várias de nossas características físicas, também). Provavelmente não existe, ou não se acredita que exista, um único "gene do TDAH".

Tem-se observado que a nicotina e o álcool quando ingeridos durante a gravidez podem causar alterações em algumas partes do cérebro do bebê, incluindo-se aí a região frontal orbital. Pesquisas indicam que mães alcoolistas têm mais chance de terem filhos com problemas de hiperatividade e desatenção. É importante lembrar que alguns destes estudos somente nos mostram uma associação entre estes fatores, mas não mostram uma relação de causa e efeito.

Crianças pequenas que sofreram intoxicação por chumbo podem apresentar sintomas semelhantes aos do TDAH. Entretanto, não há nenhuma necessidade de se realizar qualquer exame de sangue para medir o chumbo numa criança com TDAH, já que isto é raro e pode ser facilmente identificado pela história clínica.

Algumas teorias sugeriam que problemas familiares (alto grau de discórdia conjugal, baixa instrução da mãe, famílias com apenas um dos pais, funcionamento familiar caótico e famílias com nível socioeconômico mais baixo) poderiam ser a causa do TDAH nas crianças. Estudos recentes têm refutado esta ideia. As dificuldades familiares podem ser mais consequência do que causa do TDAH (na criança e mesmo nos pais). Problemas familiares podem agravar um quadro de TDAH, mas não causá-lo.

Outros fatores já foram aventados e posteriormente abandonados como causa de TDAH:

1. corante amarelo.
2. aspartame.
3. luz artificial.
4. deficiência hormonal (principalmente da tireoide).
5. deficiências vitamínicas na dieta.

Todas estas possíveis causas foram investigadas cientificamente e foram desacreditadas.

Até hoje é comum que se diga que o TDAH é um distúrbio essencialmente infantil. Não é raro que médicos digam aos pais de uma criança com TDAH que "isto vai desaparecer com o tempo". Sabemos hoje em dia que isto não é verdade: a maioria das crianças com TDAH na infância terão sintomas por toda a vida. Estes sintomas poderão ou não interferir de modo significativo com suas vidas profissionais, sociais e familiares.


Sintomas em crianças e adolescentes.

As crianças com TDAH, em especial os meninos, são agitadas ou inquietas. Frequentemente têm apelido de "bicho carpinteiro" ou coisa parecida. Na idade pré-escolar, estas crianças mostram-se agitadas, movendo-se sem parar pelo ambiente, mexendo em vários objetos como se estivessem “ligadas” por um motor. Mexem pés e mãos, não param quietas na cadeira, falam muito e constantemente pedem para sair de sala ou da mesa de jantar.

Elas têm dificuldades para manter atenção em atividades muito longas, repetitivas ou que não lhes sejam interessantes. Elas são facilmente distraídas por estímulos do ambiente externo, mas também se distraem com pensamentos "internos", isto é, vivem "voando". Nas provas, são visíveis os erros por distração (erram sinais, vírgulas, acentos, etc.). Como a atenção é imprescindível para o bom funcionamento da memória, elas em geral são tidas como "esquecidas": esquecem recados ou material escolar, aquilo que estudaram na véspera da prova, etc. (o "esquecimento" é uma das principais queixas dos pais).

Quando elas se dedicam a fazer algo estimulante ou do seu interesse, conseguem permanecer mais tranquilas. Isto ocorre porque os centros de prazer no cérebro são ativados e conseguem dar um "reforço" no centro da atenção que é ligado a ele, passando a funcionar em níveis normais. O fato de uma criança conseguir ficar concentrada em alguma atividade não exclui o diagnóstico de TDAH. É claro que não fazemos coisas interessantes ou estimulantes desde a hora que acordamos até a hora em que vamos dormir: as crianças com TDAH vão ter muitas dificuldades em manter a atenção em um monte de coisas.

Elas também tendem a ser impulsivas (não esperam a vez, não lêem a pergunta até o final e já respondem, interrompem os outros, agem antes de pensar). Frequentemente também apresentam dificuldades em se organizar e planejar aquilo que querem ou precisam fazer. Seu desempenho sempre parece inferior ao esperado para a sua capacidade intelectual. O TDAH não se associa necessariamente a dificuldades na vida escolar, embora esta seja uma queixa comum de pais e professores. É mais certo que os problemas na escola sejam de comportamento que de rendimento (notas).

Um aspecto importante: as meninas têm menos sintomas de hiperatividade-impulsividade que os meninos (embora sejam igualmente desatentas), o que fez com que se acreditasse que o TDAH só ocorresse no sexo masculino. Como as meninas não incomodam tanto, eram menos encaminhadas para diagnóstico e tratamento médicos.


Sintomas em adultos.

A existência da forma adulta do TDAH foi oficialmente reconhecida apenas em 1980 pela Associação Psiquiátrica Americana. Muitos médicos desconhecem a existência do TDAH em adultos e quando são procurados por estes pacientes, tendem a tratá-los como se tivessem outros problemas (de personalidade, por exemplo). Quando existe realmente um outro problema associado (depressão, ansiedade ou drogas), o médico só diagnostica este último e “deixa passar” o TDAH.

Atualmente acredita-se que em torno de 60% das crianças com TDAH ingressarão na vida adulta com alguns dos sintomas (tanto de desatenção quanto de hiperatividade-impulsividade) porém em menor número do que apresentavam quando eram crianças ou adolescentes. Para se fazer o diagnóstico de TDAH em adultos é obrigatório demonstrar que o transtorno esteve presente desde criança. Isto pode ser difícil em algumas situações, porque o indivíduo pode não se lembrar de sua infância e também os pais podem ser falecidos ou estar bastante idosos para relatar ao médico. Mas em geral o indivíduo lembra de um apelido (tal como "bicho carpinteiro", etc.) que denuncia os sintomas de hiperatividade-impulsividade e lembra de ser muito "avoado", com queixas frequentes de professores e pais.

Os adultos com TDAH costumam ter dificuldade de organizar e planejar suas atividades do dia a dia. Por exemplo, pode ser difícil para uma pessoa com TDAH determinar o que é mais importante dentre muitas coisas que tem para fazer, escolher o que vai fazer primeiro e o que pode deixar para depois. Em consequência disso, quem TDAH fica muito “estressado” quando se vê sobrecarregado (e é muito comum que se sobrecarregue com frequência, uma vez que assume vários compromissos diferentes), pois não sabe por onde começar e tem medo de não conseguir dar conta de tudo. Os indivíduos com TDAH acabam deixando trabalhos pela metade, interrompem no meio o que estão fazendo e começam outra coisa, só voltando ao trabalho anterior bem mais tarde do que o pretendido ou então se esquecendo dele.

O adulto com TDAH fica com dificuldade para realizar sozinho suas tarefas, principalmente quando são muitas, e o tempo todo precisa ser lembrado pelos outros sobre o que tem para fazer. Isso tudo pode causar problemas na faculdade, no trabalho ou nos relacionamentos com outras pessoas. A persistência nas tarefas também pode ser difícil para o portador de TDAH, que frequentemente "deixa as coisas pela metade".

O diagnóstico deve ser feito de forma criteriosa e cuidadosa por profissional especializado, com informações colhidas junto à família e, se possível, aos amigos e também através da observação clínica. Os sintomas devem manifestar-se em pelo menos duas situações diferentes (casa e trabalho, por exemplo).


Por que se perde o foco.

Durante muito tempo, acreditou-se que o Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (ou simplesmente TDAH, como preferem os médicos) era um problema de crianças. Poucas vezes, o distúrbio dos pequenos chegava a preocupar os pais. Achava-se que, na pior das hipóteses, aquele típico moleque irrequieto, que nunca se contentava com um único brinquedo, se tornaria uma pessoa “normal” tão logo lhe brotassem os primeiros fios de barba. Mas um levantamento recente publicado nos Estados Unidos mostra que a coisa não é assim tão simples. Conhecido como National Comorbidity Survey - Replication (NCS-R, ou "Pesquisa Nacional de Comorbidades") e divulgado oficialmente em maio último (2010), o estudo analisou nada menos que 9 mil americanos ao longo de dois anos. E concluiu: cada vez mais, o TDAH é um problema de adultos - algo capaz de arruinar a autoestima, as relações afetivas e principalmente o seu desempenho profissional.

Um olhar atento sobre a pesquisa de Kessler ajuda a entender o impacto que o TDAH pode ter na trajetória profissional de um indivíduo. Conforme o levantamento, as pessoas que sofrem desse mal são altamente suscetíveis a outros distúrbios neuropsicológicos - chamados "comorbidades". A dificuldade de avançar na carreira e os fracassos frequentes na lida corporativa, por exemplo, fazem com que os portadores tenham mais chances de desenvolver um ou mais tipos de comportamento compulsivo, como o vício em jogo ou bulimia; abuso de substâncias como álcool, maconha e cocaína e/ou apresentam o triplo de problemas relacionados à ansiedade, como alergias, urticárias etc. O próprio desempenho no trabalho acaba sendo afetado.

O publicitário gaúcho Rafael (o nome é fictício), de 25 anos, é uma das pessoas que passaram a vida carregando esses e outros problemas. Ele só foi saber que sofria de TDAH aos 21 anos, por insistência do pai - que, meses antes, descobrira-se portador do distúrbio. Ao longo da vida, Rafael sempre tivera dificuldades para se concentrar e para manter a organização. Ainda mais trabalhando em um ambiente caótico por natureza, como as agências de publicidade. "Há uma tendência de começar 2 mil coisas diferentes e não terminar nenhuma delas. Os colegas de trabalho começam a te ver como um irresponsável, que embarca em tudo que é projeto, mas nunca leva nada até o fim", descreve o jovem. Além disso, como muitos outros casos de TDAH, Rafael criou uma indesejável mania. "Eu mentia compulsivamente Para contornar o problema". O publicitário procurou ajuda médica e iniciou uma terapia. Hoje, mantém-se na linha usando medicamentos específicos para esse transtorno, à base de xxxxx (um estimulante que “ativa” os filtros cerebrais). Conhecido pelos pouquíssimos efeitos colaterais, o remédio tem sido de boa ajuda. "Para mim, foi a solução ideal", alegra-se.


Apenas características, não TDAH.

Os excessos do ambiente de trabalho fazem até mesmo as pessoas saudáveis apresentarem os sintomas típicos do déficit de atenção e hiperatividade em alguns períodos de maior stress.

Não é por acaso que o célebre psiquiatra Edward Hallowell, autor de "Tendência à Distração" - considerado um clássico sobre TDAH para leigos, criou o termo "Característica de Déficit de Atenção", ou CDA. A expressão designa as pessoas que apresentam os sintomas e sofrem os mesmos prejuízos no dia-a-dia em um tempo determinado. Agem como se tivessem TDAH diante dos estímulos e demandas do trabalho. Em resumo, todo o mundo está sujeito a passar pelas atrapalhações que, aparentemente, só os portadores de TDAH enfrentavam até agora. Essa, aliás, é uma das observações que Hallowell faz em seu novo livro, Delivery from Distraction, que deverá ser lançado nos Estados Unidos, em dezembro deste ano (2010).

O próprio Hallowell lembra, porém, que a Característica de DA não é uma doença. "Ela pode ser considerada um mal comum, o jeito normal de ser nas empresas atuais. Somente o TDAH merece acompanhamento clínico e medicação", esclarece. Em caso de dúvidas, acrescenta ele, a melhor saída ainda é procurar a opinião de um especialista.

Foi o que fez o jornalista Luís Nassif, colunista do jornal Folha de São Paulo. Estressado e com algumas dificuldades de memória e de concentração, Nassif estava convencido de que tinha TDAH. "Cometi a asneira de ler um livro aventureiro que listava um conjunto de características da síndrome e resolvi tirar a limpo", relata. Chegando ao médico, o diagnóstico foi até rápido: Nassif não tinha qualquer problema dessa espécie. Tudo não passava de estresse. "A verdade é que hoje nós temos muito mais motivos para desviar nossa atenção", opina o jornalista.

Tal como o estresse, o TDAH traz embutido diversos malefícios secundários que podem arruinar uma carreira. Um deles é a impulsividade - uma tendência traiçoeira de falar ou fazer a primeira coisa que vem à cabeça e só depois pensar a respeito.

"Outro defeito muito observado é a procrastinação", acrescenta Rohde, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Juntos, esses dois problemas dão origem a um círculo vicioso. Devido à impulsividade e ao hábito de deixar tudo para depois, as pessoas com TDAH começam a vivenciar uma série de situações conflituosas. São desde prazos estourados até brigas ocasionadas por um comentário fora de hora. Isso sem contar o martírio que é focar a atenção em uma determinada tarefa por um período prolongado. No final das contas, os problemas geram ansiedade, que então gera novos problemas.

A boa notícia é que os efeitos colaterais do TDAH podem ser atenuados - embora não eliminados - a partir de mudanças sutis na forma de lidar com o trabalho. "Já vi muitas pessoas se revelarem ainda mais eficientes na profissão do que aquelas que não têm esse distúrbio", relata a AMANHÃ a americana Wilma Fellmann, especialista em aconselhamento de carreira para adolescentes e adultos que sofrem de TDAH. A chave, garante ela, é identificar os talentos e defeitos do indivíduo que tem o transtorno. E, com base nisso, tomar as decisões que parecem mais promissoras para sua carreira. "Vale lembrar que algumas características típicas do transtorno ficam menos evidentes em determinadas profissões", enfatiza Wilma.

Além disso, alguns psiquiatras recomendam que o paciente arranje uma espécie de "anjo da guarda" no escritório. Trata-se de alguém que possa atuar como um secretário honorário, ajudando a pessoa com TDAH a se organizar e a lembrar de compromissos ou datas importantes. "O adulto com TDAH tem todas as condições de ocupar cargos de alta responsabilidade e de crescer na carreira. Mas isso será muito mais difícil se ele não puder contar com uma excelente secretária", comenta Enio Roberto de Andrade, presidente da Associação de Apoio ao Transtorno de Déficit de Atenção / Hiperatividade (Atodah), em São Paulo.

Apesar dos problemas, os funcionários com déficit de atenção podem avançar normalmente na carreira com a ajuda de medicação – e uma excelente secretária

Além disso, está mais do que comprovado que os indivíduos com TDAH são capazes de manter um nível de concentração fora do comum - hiperfoco - naquelas tarefas que lhes proporcionam prazer ou desafios.

Um exemplo é o porto-alegrense Juliano Colombo, de 24 anos. Hiperativo assumido, ele demorou até encontrar uma atividade que satisfizesse sua necessidade de agitação. "Na universidade, comecei fazendo Engenharia. Mas logo tive de largar porque o curso era muito regrado. Ao mesmo tempo, passei por quatro empregos diferentes em que a rotina era extremamente burocrática, com baixa criatividade. Não fiquei mais do que seis meses em cada um deles", conta. Hoje, Juliano trabalha na equipe de vendas de uma empresa de tecnologia na capital gaúcha. Assim, consegue saciar pelo menos uma parte do desejo de movimento. "Todo dia é um dia diferente. Estou quase o tempo todo na rua, visitando clientes, conhecendo pessoas novas", entusiasma-se. E ainda alia o trabalho à paixão por computadores, que traz desde a infância. "Descobri que não adiantava negar minhas características", conclui.

A propósito, um dos pontos que mais geram discussão entre os psiquiatras é a possibilidade de o TDAH ter efeitos colaterais "positivos". Ainda hoje, há quem garanta que as pessoas afetadas pelo distúrbio são geralmente inteligentes e muito, muito criativas. A tese é de que o turbilhão que a todo momento passa por suas cabeças poderia facilitar, por exemplo, a livre associação de ideias - requisito típico dos processos criativos e reuniões de brainstorming. São famosas, aliás, as listas de "vantagens e desvantagens" que o transtorno gera no emprego e na vida pessoal.

As próprias empresas podem dar uma mãozinha para os profissionais que têm (ou aparentam ter) déficit de atenção e hiperatividade. Isso pode ser feito utilizando-se as regras básicas de planejamento e execução de projetos, como definir metas claras, prazos exequíveis, delimitar bem as tarefas etc. Um cuidado importante é saber dosar a pressão por resultados. Devido a suas próprias dificuldades, muitos dos portadores do distúrbio passam a infância inteira ouvindo críticas de professores e, não raro, dos próprios pais. Por isso, eles costumam reagir muito mal a cobranças. Muitos, por exemplo, até pioram de desempenho quando submetidos à pressão.

“Como qualquer pessoa, o trabalhador com TDAH lida melhor com os estímulos do que com a repreensão. "É necessário valorizar esse lado", aconselha Sérgio Bourbon, representante da Associação Brasileira de Déficit de Atenção (ABDA), entidade que divulga informações e promove eventos relacionados ao assunto.


Algumas Características segundo Edward Hallowell.

Positivas:

* Demonstram ter pensamento original, "fora da caixa"
* Possuem muitos talentos criativos, que geralmente não aparecem totalmente até que o TDAH seja tratado.
* Tendem a adotar um jeito diferente de encarar a própria vida. Costumam ser imprevisíveis na maneira como abordam diferentes assuntos;
* Persistência e flexibilidade são suas características marcantes - mas, cuidado, às vezes podem parecer cabeças-duras;
* São geralmente muito afetivos e de comportamento generoso.
* São altamente intuitivos;
* Com frequência demonstram ter uma inteligência acima da média.


Problemáticas:

* Grande dificuldade para transformar suas grandes ideias em ação verdadeira;
* Problemas para se fazer entender ou explicar seus pontos de vista;
* Falta crônica de iniciativa;
* Humor volúvel, da raiva para a tristeza rapidamente;
* Pouca ou nenhuma tolerância à frustração;
* Problemas com organização e gerenciamento do tempo;
* Necessidade incessante de adrenalina. Inconscientemente, podem provocar conflitos apenas para satisfazer essa necessidade de estímulo;
* Tendência ao isolamento e à solidão;
* Raramente conseguem aprender com os próprios erros;

Essas características podem acontecer com maior ou menor intensidade em cada um e não necessariamente todas, mais ao menos a maioria delas, na mesma pessoa.
Fonte: Delivery from Distraction, novo livro de Edward Hallowell


Tratamento.

O Tratamento do TDAH deve ser multimodal, ou seja, uma combinação de medicamentos, orientação aos pais e professores, além de técnicas específicas que são ensinadas ao portador. A medicação é parte muito importante do tratamento.

A psicoterapia que é indicada para o tratamento do TDAH chama-se Terapia Cognitivo Comportamental. Não existe até o momento nenhuma evidência científica de que outras formas de psicoterapia auxiliem nos sintomas de TDAH.

O tratamento com fonoaudiólogo está recomendado nos casos onde existe simultaneamente Transtorno de Leitura (Dislexia) ou Transtorno da Expressão Escrita (Disortografia). O TDAH não é um problema de aprendizado, como a Dislexia e a Disortografia, mas as dificuldades em manter a atenção, a desorganização e a inquietude atrapalham bastante o rendimento dos estudos. É necessário que os professores conheçam técnicas que auxiliem os alunos com TDAH a ter melhor desempenho. Em alguns casos é necessário ensinar ao aluno técnicas específicas para minimizar as suas dificuldades.

O efeito dos medicamentos depende da dose correta. Nunca tome medicamentos sem consultar seu médico.

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